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effe1986

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  1. Il 12/09/2024 Alle 15:38, Cro88 ha scritto:

    Solo 4 mesi??! Mamma mia.... nemmeno un anno.......

    Ricordo Robin Williams, che già di per sé soffriva di depressione, questa malattia ha solo accentuato tremendamente quel terribile malessere che si portava dietro da anni purtroppo:(

     

     

    No mia madre prende Sirio, Madopar e Simenet la facevano fare stare male internamente con pianti improvvisi e senza motivi, con questo farmaco l'unico effetto pare essere la sonnolenza e probabilmente queste allucinazioni...

    La depressione è uno degli effetti della malattia di Lewy, quindi probabilmente il povero Robin Williams era depresso per questo motivo. 

    • Triste 1

  2. Il 10/09/2024 Alle 19:19, Cro88 ha scritto:

    Ho visto solo ora questo topic. Ti sono vicino per la grave perdita, capisco bene quello che hai passato e che ha passato tuo padre. Mia madre ha il Parkinson da quasi 15 anni, ed ormai è fissa sulla sedia a rotelle anche se riesce a mettersi in piedi, senza però reggersi da sola perché gli è impossibile. È ancora lucida anche se a momenti in cui vede persone estranee in casa senza che ci siano. È una delle malattie più brutte che abbia mai visto! È subirla da vicino è molto peggio di quello che uno già poteva immaginarsi 

    A me invece dalla diagnosi alla morte sono passati 4 mesi. E molto probabilmente non era Parkinson, ma un parkinsonismo atipico molto peggio chiamato Malattia Di Lewy. 

     

    Una cosa terribile anche solo a leggere cosa porta e io in un mese ho visto mio padre consumarsi rapidamente presentando praticamente tutti i sintomi di questa terribile malattia neuro degenerativa. 

     

    Pensate che Robin Williams (che non sapeva di averla) in uno dei momenti di lucidità (in cui si soffre terribilmente per i momenti off) ha preferito suicidarsi. 

     

    Purtroppo le allucinazioni sono sia un effetto collaterale della L-Dopa (immagino che tua madre prenda sicuramente Madopar o Sinemet), farmaco d'elezione del parkinson dagli anni 60, sia un effetto dei danni riportati alle zone del cervello (Putamen) causate dalla malattia. 

    • Triste 1

  3. 1 ora fa, Gidan73 ha scritto:

    Tutto ha un limite fisico...oltre è "doping".

    Nell'atletica i 100 metri sotto gli otto secondi non dovrebbe avverarsi mai se non con scarpe o intrugli particolari.

    secondo me gia' abbassare il record di Bolt e' veramente complicato, figurati scendere sotto gli 8". (forse volevi dire 9", che e' comunque impossibile)


  4. Il 01/09/2024 Alle 21:50, Aho ha scritto:

    Io ho fatto il badante per 15 anni a tutti e due i miei genitori e capisco benissimo quello che stai passando. E' difficile capire perche' in certi periodi c'e' un fortissimo peggioramento e in altri, anche piuttosto lunghi, il mantenimento di una condizione piu' o meno stabile.

    Non sono un medico e non posso generalizzare, ma nel mio caso in occasione di alcuni interventi chiurgici c'e' stato un deciso peggioramento.

    Sono malattie che impongono una nuova condizione di normalita' e si e' costretti ad accettarla per quello che e'. Se ci riuscite cercate di darvi il cambio, altrimenti a chi ci passera' piu' tempo insieme, sembrera' di vivere in galera. In bocca al lupo.

    Anche per mio padre il declino cognitivo è iniziato e precipitato in seguito all'intervento di protesi all'anca. 

     

    Il problema del parkinson è stato però diagnosticato a maggio, quindi l'operazione ha fatto solo peggiorare rapidamente le cose. 

     

    Aveva una forte artrosi che era diventata invalidante (quasi da sedia a rotelle) e lui (che in genere è un fifone) ha scelto di operarsi perché anche i medici hanno detto che più andava avanti più sarebbe stato difficile fare la riabilitazione. 

    L'intervento però era perfettamente riuscito, dopo 15 gg camminava senza stampelle e dopo 25 era al mare in spiaggia. Chi lo sa se senza operazione sarebbe ancora qui tra noi 😞


  5. Ringrazio tutti per le belle parole di incoraggiamento, purtroppo mio papà è mancato il 30 agosto e per quello che ho visto nell'ultimo mese ha smesso di soffrire. Ora siami tutti distrutti e stiamo cercando di convivere con questo enorme dolore. 

     

    In ogni caso gli ultimi due neurologi che lo hanno visitato hanno parlato di Demenza a corpi di Lewy (la prima diagnosi di parkinson fu sbagliata quindi). 

     

    Una malattia terribile, la stessa che ha portato Robin Williams al suicidio (che non sapeva di averla) 

     

    10 ore fa, Lewis. ha scritto:

    Posso chiederti il nome del farmaco?

    Jumex per il parkinson e cipralex per la presunta depressione 

    • Grazie 1
    • Triste 2

  6. 14 minuti fa, 77luca ha scritto:

    è la cosa più difficile che c'è (almeno tra quelle che mi sono ritrovato davanti) . Ma di gran lunga. Il consiglio è quello, potendo, di farsi aiutare nell'assistenza.  Non è una cosa banale perchè spesso non si può o non si vuole, ma essere meno stanchi è importante per essere lucidi nella gestione delle cose. È fondamentale, farsi aiutare.

    Faremo tutto quello che si può fare, vorremmo solo avere una diagnosi certa e soprattutto che passi questo temporale. 

     

    Ripeto, due settimane fa mio padre era al mare e lucido, oggi dobbiamo guardarlo a vista. Anche i medici non si riescono a spiegare perché non hanno mai visto una demenza così degenerativa e così aggressiva in poco tempo. 

     

    La mia speranza è che sia stata colpa del farmaco introdotto proprio due settimane fa che lo ha destabilizzato e disintossicato ritorni quello di prima, ma non so se è una falsa speranza o forse una strada plausibile. 

    • Grazie 1

  7. Ciao a tutti, apro questo topic sperando di usare la sezione giusta, perché in questi giorni mio padre sta vedendo peggiorare progressivamente le sue funzioni cognitive, e volevo raccogliere le testimonianze dei fratelli juventini che già si trovano in questa situazione. 

     

    Abbiamo una diagnosi di parkinson, che probabilmente è stata fatta in modo errato perché alcuni medici parlano anche di una rara forma di demenza. 

     

    Brancoliamo nel buio e ogni volta che aggiungiamo un farmaco mio padre sta sempre peggio, tanto che al momento è in cura per intossicazione da farmaci. 

     

    Non si è mai pronti a vedere un proprio caro soffrire, spero di trovare la forza, con la mia famiglia, di farlo sentire sempre amato e di non fargli mancare mai nulla. 

     

    È un grande juventino e mi ha trasmesso lui questa fede e stasera vederlo davanti alla tv senza capire cosa stesse succedendo mi ha veramente distrutto (in aggiunta a tutto il resto che sta accadendo in questi giorni). 

     

    Siamo in un vortice che ci sta trascinando sul fondo in una maniera rapida e drammatica. 

     

    Due settimane fa era lucido e con zero problemi cognitivi e al mare, stamattina per poco non si beveva lo svelto al posto dell'acqua. 

     

    Fatemi e facciamoci forza ❤️

     

     

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    • Grazie 6

  8. Il 07/07/2024 Alle 20:54, Stino91 ha scritto:

    In questi ultimi anni non ci siamo fatti mancare nulla… sconfitti da Islanda, Rep. Dominicana, Porto Rico , batosta epocale dalla Lituania più debole degli ultimi 20 anni, 40 punti dalla nazionale USA peggiore della storia , però a sentire Petrucci va tutto benissimo, abbiamo il miglior coach dell’universo , giocatori fortissimi, un campionato fantastico ( l’importante è che vinca sempre l’Olimpia del finanziatore Armani e dell’amichetto Messina  ) e non abbiamo bisogno di rifondazioni ne tantomeno di naturalizzazioni… perché Di Vincenzo che asfalta avversari nei playoff NBA non è superiore a Spissu e alle riserve di Milano 

     

    Ah non dimentico pure il fatto di cedere i diritti di tutte le nazionali , maschili , femminili e giovanili a Sky che in cambio mette ha il consenso di mettere i propri telecronisti come coach ( vedi Crespi )

    Pare che inizano a presentarsi le prime crepe su Petrucci. 

    Il comitato regionale Lombardia ha detto chiaramente, con un comunicato il 9 agosto, che deve farsi da parte. 


  9. 2 minuti fa, marcomazzoli87 ha scritto:

    Comunque,oggi s'è interrotta la streak di medaglie vinte cominciata la quart'ultima giornata di Rio 2016,quindi,ci fermiamo a 40 medaglie vinte eguagliando Tokyo 2020.

    Non l'ho capita questa 


  10. Adesso, Ethan Hunt ha scritto:

    Non riesco a vedere più nulla...

    Non sto piangendo, mi è solo entrato un Velasco negli occhi...

     

    Oroooooooooooooooooooo!!!!!!!!!

    Mi sa che entrato anche a me

    • Mi Piace 1

  11. Adesso, Stino91 ha scritto:

    Per il momento lo siamo anche così ingiocabili, grandissimi meriti a Velasco che sta facendo turnazioni perfette oltre ad un lavoro mentale assurdo

    Vero maestro di vita oltre che di pallavolo. 

     

    Ha raccolto una squadra a pezzi picoclissimi e l'ha portata almeno Dall'argento olimpico (e prima medaglia della storia) 

    • Grazie 1
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