Le nostre esperienze con malattie aggressive e tumori

[SpinTheBlackCircle 3.116]

Ciao a tutti.
Ormai sono due anni che a mia moglie è stato diagnosticato un linfoma non hodgkin diffuso a grandi cellule B al mediastino, purtroppo molto aggressivo. Recidivo e refrattario a diversi stadi di cure.
In questi due anni abbiamo perso tanto; un figlio, la possibilità di averne altri, la nostra normalità, e la possibilità di guardare ad un futuro a lungo termine.
Ad oggi la sua situazione è in bilico, ha appena effettuato una cura che sembra promettente (Car-T) ma si parla comunque di percentuali pari al lancio di una moneta.
Abbiamo una bimba di 3 anni e mezzo che in sostanza aveva un anno e mezzo quando è cominciato tutto. Negli ultimi due anni mia moglie è stata assente per ricoveri praticamente 7/8 mesi, spesso anche due consecutivi. Nonostante ciò nostra figlia è davvero brava e paziente. I familiari ci stanno aiutando tantissimo, da entrambe le parti.
So che questo è un argomento difficile per chiunque ci sia passato, ma ho visto che confrontandosi il peso si alleggerisce, soprattutto potendo contare su esperienze simili.

Quello che vi chiedo è, come si fa ad affrontare un futuro senza certezze come questo senza farsi prendere dalle ansie? 
Se qualcuno di voi ci è passato, può darmi la propria testimonianza?

Grazie in anticipo ed un forte abbraccio a chiunque stia vivendo situazioni simili ❤️

[Paul Dirac 374]

Non ho testimonianze dirette da riportare ma mando un forte abbraccio alla tua famiglia e vi auguro con tutto il cuore che si possa arrivare ad un'evoluzione positiva della situazione.

[juventino milanese 1.150]

2 ore fa, SpinTheBlackCircle ha scritto:

Quello che vi chiedo è, come si fa ad affrontare un futuro senza certezze come questo senza farsi prendere dalle ansie? 
Se qualcuno di voi ci è passato, può darmi la propria testimonianza?

Provo a risponderti io, pur consapevole che le mie parole non potranno in alcun modo lenire il dolore e le paure che stai vivendo.

Nel mio caso, la scomparsa di una persona cara, solo il tempo trascorso è riuscito a trasformare il dolore in qualcosa di più sopportabile.

Ricordo però ciò che provavo nel "pieno" della situazione, quella sensazione di essere rinchiuso tra 4 mura senza la possibilità di muoversi all'interno o di scappare all'esterno.

Ricordo anche di avere conosciuto molte persone nella nostra situazione familiare, alcune ce l'hanno fatta, altre purtroppo no.
Alcuni si rifugiavano nella Fede, altri avevano fiducia nella Medicina.
Ma l'ascoltare ed il parlare, senza frasi fatte e prive di valore, sono condizioni basilari. Determinanti. Sia nei casi con esito favorevole, che in quelli contrari.

Coinvolgi altre persone.

Fate tutte le piccole cose che, anche se all'apparenza insignificanti, possono aiutare molto. Ma evita gli eccessi.

Chiedile ogni giorno che cosa le piacerebbe fare.

Dille tutti i giorni che le vuoi bene.

Sono vicino a te ed alla tua famiglia. Anche alla bimba, che scoprirai essere più matura dei suoi 3 anni e mezzo, e probabilmente molto più forte di tutti gli altri. Sarà lei a darvi la spinta per andare avanti, comunque.

ed a te, fratello di tifo, anche se non ti conosco personalmente, un grande abbraccio
 

[DarioSen 2.643]

Questi sono i veri problemi, non il calcio. Vi faccio un enorme in bocca al lupo cari fratelli. Il tumore è la peggiore delle malattie moderne, e i primi colpevoli siamo noi umani se oggi si è diffuso così violentemente a causa di inquinamento ed errori/orrori come le centrali nucleari che sono saltate in aria e i materiali tossici che abbiamo usato fino a qualche anno fa nella produzione anche di oggetti per la cucina e la casa. E i nostri genitori li hanno usati... Ho perso un fratello due anni fa per un tumore metastatico osseo che l'ha colpito e portato via in meno di un mese. Provo rabbia e impotenza ogni giorno della mia vita pensando al mio amato fratello che ci ha dovuto lasciare, e che ha dovuto accettare di abbandonare le sue due bimbe piccole. Questa è la tragedia di questa maledetta malattia... Mi stringo intorno a voi in un abbraccio fraterno, non vi dovete arrendere, percorrete tutte le strade possibili, anche sperimentali. Ho sentito parlare dell'olio di cannabis al 20-30% CBD e delle banane biologiche molto mature con la buccia diventata marrone scuro che hanno sorprendenti capacità antitumorali. Magari parlatene con il medico se possono entrare nella dieta. FORZA!!!

[Ronnie O'Sullivan 17.473]

vorrei mandarti un mp, ma non puoi riceverli... 

[SpinTheBlackCircle 3.116]

 

20 ore fa, Paul Dirac ha scritto:

Non ho testimonianze dirette da riportare ma mando un forte abbraccio alla tua famiglia e vi auguro con tutto il cuore che si possa arrivare ad un'evoluzione positiva della situazione.

 

19 ore fa, juventino milanese ha scritto:

 

 

19 ore fa, DarioSen ha scritto:

 

 

17 ore fa, Ronnie O'Sullivan ha scritto:

vorrei mandarti un mp, ma non puoi riceverli... 

Grazie a tutti ragazzi, di cuore.

In pochi hanno le parole giuste in questi momenti, ed è normale. Ci sono passato anche io con mio zio poco tempo fa, non sapevo proprio cosa dirgli e mi dipiacque tantissimo non poter portare parole di conforto, perché spesso si scade nella banalità.
Mia moglie ha grande coraggio, cerca di non farsi sopraffare dalle paure per il futuro, e io cerco di farle vivere il tempo insieme come se fossimo a casa. Siamo insieme da una vita ormai, lei aveva 16 anni e io 18, ora 32 e 34.
Mia figlia è già grande ormai, siamo sempre stati onesti con lei e vive ormai la quotidianità di videochiamate dall'ospedale come una normalità, quindi salvo qualche crisi inevitabile e giustissima, è davvero brava e matura, sebbene sia davvero piccola. Ma è un tesoro dal cuore grande.
Stiamo sentendo diverse cliniche in ogni caso, siamo in contatto con diversi centri e quindi teniamo pronte anche le poche soluzione rimaste, anche se ormai si tratta di cure sperimentali. Diciamo che queste CAR-T sono l'ultima vera speranza.

In ogni caso grazie per le vostre parole.
Ronnie prova ora, forse avevo la casella piena, non so

Modificato 5 Aprile da SpinTheBlackCircle
avevo messo mess. doppio

[juventudes 10.784]

Spero che la situazione sia migliorata. In ogni caso un forte abbraccio.

[SpinTheBlackCircle 3.116]

19 ore fa, juventudes ha scritto:

Spero che la situazione sia migliorata. In ogni caso un forte abbraccio.

E' difficile dirlo, ma ad ora la risposta alle cure è completa. Questa settimana ci sarà la 4° pet dalle dimissioni, e arriva in buone condizioni fisiche.
Ad oggi è tornata a lavorare con entusiasmo.
La paura è lì, e ci accompagnerà a vita.
Per i medici, in base agli studi (non tanti come per le chemio essendo una cura nuova) superati i 6 mesi ci sono buone probabilità che si mantenga in remissione..
Ma ripeto, è difficile dirlo

Grazie comunque a tutti di cuore, spero che chiunque stia affrontando situazioni simili riesca a superarle nonostante le mille difficoltà!