Il duro ruolo del caregiver: facciamoci forza a vicenda

[effe1986 4.791]

Ciao a tutti, apro questo topic sperando di usare la sezione giusta, perché in questi giorni mio padre sta vedendo peggiorare progressivamente le sue funzioni cognitive, e volevo raccogliere le testimonianze dei fratelli juventini che già si trovano in questa situazione. 

 

Abbiamo una diagnosi di parkinson, che probabilmente è stata fatta in modo errato perché alcuni medici parlano anche di una rara forma di demenza. 

 

Brancoliamo nel buio e ogni volta che aggiungiamo un farmaco mio padre sta sempre peggio, tanto che al momento è in cura per intossicazione da farmaci. 

 

Non si è mai pronti a vedere un proprio caro soffrire, spero di trovare la forza, con la mia famiglia, di farlo sentire sempre amato e di non fargli mancare mai nulla. 

 

È un grande juventino e mi ha trasmesso lui questa fede e stasera vederlo davanti alla tv senza capire cosa stesse succedendo mi ha veramente distrutto (in aggiunta a tutto il resto che sta accadendo in questi giorni). 

 

Siamo in un vortice che ci sta trascinando sul fondo in una maniera rapida e drammatica. 

 

Due settimane fa era lucido e con zero problemi cognitivi e al mare, stamattina per poco non si beveva lo svelto al posto dell'acqua. 

 

Fatemi e facciamoci forza ❤️

 

 

[Leppe 3.343]

Un pensiero a Te, Tuo padre e la Tua famiglia ... ed anche un abbraccio, ma forte ! 

 

[77luca 4.273]

è la cosa più difficile che c'è (almeno tra quelle che mi sono ritrovato davanti) . Ma di gran lunga. Il consiglio è quello, potendo, di farsi aiutare nell'assistenza.  Non è una cosa banale perchè spesso non si può o non si vuole, ma essere meno stanchi è importante per essere lucidi nella gestione delle cose. È fondamentale, farsi aiutare.

[effe1986 4.791]

14 minuti fa, 77luca ha scritto:

è la cosa più difficile che c'è (almeno tra quelle che mi sono ritrovato davanti) . Ma di gran lunga. Il consiglio è quello, potendo, di farsi aiutare nell'assistenza.  Non è una cosa banale perchè spesso non si può o non si vuole, ma essere meno stanchi è importante per essere lucidi nella gestione delle cose. È fondamentale, farsi aiutare.

Faremo tutto quello che si può fare, vorremmo solo avere una diagnosi certa e soprattutto che passi questo temporale. 

 

Ripeto, due settimane fa mio padre era al mare e lucido, oggi dobbiamo guardarlo a vista. Anche i medici non si riescono a spiegare perché non hanno mai visto una demenza così degenerativa e così aggressiva in poco tempo. 

 

La mia speranza è che sia stata colpa del farmaco introdotto proprio due settimane fa che lo ha destabilizzato e disintossicato ritorni quello di prima, ma non so se è una falsa speranza o forse una strada plausibile. 

[Aho 2.278]

Io ho fatto il badante per 15 anni a tutti e due i miei genitori e capisco benissimo quello che stai passando. E' difficile capire perche' in certi periodi c'e' un fortissimo peggioramento e in altri, anche piuttosto lunghi, il mantenimento di una condizione piu' o meno stabile.

Non sono un medico e non posso generalizzare, ma nel mio caso in occasione di alcuni interventi chiurgici c'e' stato un deciso peggioramento.

Sono malattie che impongono una nuova condizione di normalita' e si e' costretti ad accettarla per quello che e'. Se ci riuscite cercate di darvi il cambio, altrimenti a chi ci passera' piu' tempo insieme, sembrera' di vivere in galera. In bocca al lupo.

[MancatoContesto 68]

Il 26/8/2024 Alle 23:38, effe1986 ha scritto:

Faremo tutto quello che si può fare, vorremmo solo avere una diagnosi certa e soprattutto che passi questo temporale. 

 

Ripeto, due settimane fa mio padre era al mare e lucido, oggi dobbiamo guardarlo a vista. Anche i medici non si riescono a spiegare perché non hanno mai visto una demenza così degenerativa e così aggressiva in poco tempo. 

 

La mia speranza è che sia stata colpa del farmaco introdotto proprio due settimane fa che lo ha destabilizzato e disintossicato ritorni quello di prima, ma non so se è una falsa speranza o forse una strada plausibile. 

Guarda posso capirti.

Mia nonna alzahimer.

Iniziato tutto con delle visioni. Poi con delle medicine sembrava essersi assesta.

Poi l'anno scorso crollo improvviso. Purtroppo con l'Alzhaimer e suo marito con problematiche diverse era impossibile tenerli a casa.

Per un pò ci abbiamo provato con le badanti ma scappavano via una dopo l'altra.

 

Il caregiver l'ho fatto con l'altra mia nonna  ma lei di testa però nonostante i suoi 90 e più anni era lucida.

L'abbiamo accudita a casa io e mia madre per anni. Problemi di cuore e ictus. A 89anni quando aveva attacchi di questo tipo ogni 3mesi sembrava non dovesse viver ancora a lungo. Invece se ne è andata a quasi 97anni 2anni fa.

E' stata dura. Anni di sacrificio. Incontinenza urinaria. Poi ad un certo punto abbiam dovuto richiedere la carrozzina.

Io le davo medicine, pasti, la portavo in bagno , cambiavo pannolini. Ovviamente non c'erano ferie o aiuti economici. Gli altri zii hanno detto tenetevi la sua pensione e gli hanno venduto casa... nessun aiuto economico anche solo simbolico per il mio "lavoro"

 

Gli unici momenti di "vacanza" era quando aveva qualche problematica per cui chiamavamo l'ambulanza ed allora passava 1mese nelle RSA pagate dalla regione.

Fino a qualche anno fa i ricoveri di sollievo erano 2mesi l'anno gratuiti. Oggi mi pare ridotto a 1mese l'anno.

 

Per mia nonna è stato uno strazio. Perchè di testa era lucida e trovava profondamente umiliante che suo nipote dovesse cambiarle i pannolini,pulirla e portarla di peso al gabinetto quando le scappava la *.

 

Lei aveva aritmie cardiache ed avuto  2 o 3 ictus con qualche scompenso cardiaco. Di norma lei aveva 27-30 battiti al minuto.

Poi in un periodo ci siamo ammalati tutti di covid e lei aveva qualche problemino respiratorio. Niente di grave. Ma abbiam chiamato comunque l'ambulanza.

Mi ricordo dopo 1giorno o 2 mi chiama la dottoressa dicendo se volevo venirla a prendere. Cha parlava sempre di noi e casa sua.

Il mio errore? dottoressa la tenga e faccia un paio di controlli mentre e li. La vengo a riprendere la domenica.

Il giorno dopo mi chiamano che è in fin di vita.

Nessuno ce lo ha detto o altro ma probabilmente le hanno dato un sedativo troppo potente e il suo cuore non è riuscito a riprendersi. Ricordatevi ... lei di norma 27-30battiti e le hanno dato un sedativo per farla "stare buona".

Tutti positivi di covid non siamo nemmeno potuti andarla a trovare in ospedale per salutarla. Nessuno. L'hanno fatta morire da sola in ospedale.

Spesso ci ripenso e se solo avessi risposto: "vengo subito a prenderla" invece che chiedere la tenessero ancora 2 giorni...

Per tanto tempo l'ho sognata spesso la notte. A volte mi svegliavo la mattina che non capivo qual'era la realtà....

Dal 2014 a gennaio 2022 un sacrificio enorme. La mia gioventù avevo 23anni. Ma è un sacrificio che rifarei mille volte.

Lei è stata la mia seconda mamma. Si è trasferita vicino a casa nostra quando i miei si son separati che avevo 4anni.

Per molti anni ho visto più lei che mia mamma che ovviamente lavorava tutto il giorno e tornava a casa la sera.

Ci ha aiutato in ogni modo fin da quando ero bambino. Ripeto una seconda madre ed anche se era un sacrificio perchè non potevo lavorare, non potevo andare in ferie l'unico mio rammarico è che avrei voluto rimanesse con me ancora un pò. O quantomeno che non fosse morta da sola in ospedale...

 

 

Quindi nonostante tutto con le siamo stati fortunati perchè abbiamo potuta assisterla noi.

Con l'altra nonna era impossibile. Quando la testa se ne va ma sei ancora indipendente fisicamente devi essere guardato a vista ... Purtroppo serve un aiuto da parte di gente preparata.

Veramente orribile come cosa. Ed a volte mi domando se ne valga la pena. Perchè se sei lucido almeno puoi aiutare per come puoi, si può parlare,discutere,avere un rapporto ma quando la persona che hai davanti non ti riconosce più e reagisce nelle maniere più disparate ogni volta..

[TheOzma2 1.159]

Ciao ho visto adesso il topic e innanzitutto ti ringrazio per averlo aperto perché è una condizione in cui tantissime persone in Italia si ritrovano a vivere, complice uno Stato che meno ti può dare e meno ti da. 

Inoltre ti sono vicino dato che conosco molto bene la situazione..da alcuni anni a mia madre è stato diagnosticato il Parkinson e purtroppo, pur trovando cure adeguate, si può solo arginare/rallentare il deterioramento fisico di chi sta male. 

Al tutto c'è da aggiungere mio padre che, seppur senza malattie gravi, ha 91 anni e tutte quelle piccole problematiche che un anziano di quell'età si porta dietro.

Tutto ciò con un aiuto dallo stato che definire ridicolo è un eufemismo..e noi in casa che facciamo i salti mortali tra lavoro e l'imperativo di non lasciare mai i miei genitori soli a casa. 

[TheOzma2 1.159]

1 ora fa, MancatoContesto ha scritto:

Guarda posso capirti.

Mia nonna alzahimer.

Iniziato tutto con delle visioni. Poi con delle medicine sembrava essersi assesta.

Poi l'anno scorso crollo improvviso. Purtroppo con l'Alzhaimer e suo marito con problematiche diverse era impossibile tenerli a casa.

Per un pò ci abbiamo provato con le badanti ma scappavano via una dopo l'altra.

 

Il caregiver l'ho fatto con l'altra mia nonna  ma lei di testa però nonostante i suoi 90 e più anni era lucida.

L'abbiamo accudita a casa io e mia madre per anni. Problemi di cuore e ictus. A 89anni quando aveva attacchi di questo tipo ogni 3mesi sembrava non dovesse viver ancora a lungo. Invece se ne è andata a quasi 97anni 2anni fa.

E' stata dura. Anni di sacrificio. Incontinenza urinaria. Poi ad un certo punto abbiam dovuto richiedere la carrozzina.

Io le davo medicine, pasti, la portavo in bagno , cambiavo pannolini. Ovviamente non c'erano ferie o aiuti economici. Gli altri zii hanno detto tenetevi la sua pensione e gli hanno venduto casa... nessun aiuto economico anche solo simbolico per il mio "lavoro"

 

Gli unici momenti di "vacanza" era quando aveva qualche problematica per cui chiamavamo l'ambulanza ed allora passava 1mese nelle RSA pagate dalla regione.

Fino a qualche anno fa i ricoveri di sollievo erano 2mesi l'anno gratuiti. Oggi mi pare ridotto a 1mese l'anno.

 

Per mia nonna è stato uno strazio. Perchè di testa era lucida e trovava profondamente umiliante che suo nipote dovesse cambiarle i pannolini,pulirla e portarla di peso al gabinetto quando le scappava la *.

 

Lei aveva aritmie cardiache ed avuto  2 o 3 ictus con qualche scompenso cardiaco. Di norma lei aveva 27-30 battiti al minuto.

Poi in un periodo ci siamo ammalati tutti di covid e lei aveva qualche problemino respiratorio. Niente di grave. Ma abbiam chiamato comunque l'ambulanza.

Mi ricordo dopo 1giorno o 2 mi chiama la dottoressa dicendo se volevo venirla a prendere. Cha parlava sempre di noi e casa sua.

Il mio errore? dottoressa la tenga e faccia un paio di controlli mentre e li. La vengo a riprendere la domenica.

Il giorno dopo mi chiamano che è in fin di vita.

Nessuno ce lo ha detto o altro ma probabilmente le hanno dato un sedativo troppo potente e il suo cuore non è riuscito a riprendersi. Ricordatevi ... lei di norma 27-30battiti e le hanno dato un sedativo per farla "stare buona".

Tutti positivi di covid non siamo nemmeno potuti andarla a trovare in ospedale per salutarla. Nessuno. L'hanno fatta morire da sola in ospedale.

Spesso ci ripenso e se solo avessi risposto: "vengo subito a prenderla" invece che chiedere la tenessero ancora 2 giorni...

Per tanto tempo l'ho sognata spesso la notte. A volte mi svegliavo la mattina che non capivo qual'era la realtà....

Dal 2014 a gennaio 2022 un sacrificio enorme. La mia gioventù avevo 23anni. Ma è un sacrificio che rifarei mille volte.

Lei è stata la mia seconda mamma. Si è trasferita vicino a casa nostra quando i miei si son separati che avevo 4anni.

Per molti anni ho visto più lei che mia mamma che ovviamente lavorava tutto il giorno e tornava a casa la sera.

Ci ha aiutato in ogni modo fin da quando ero bambino. Ripeto una seconda madre ed anche se era un sacrificio perchè non potevo lavorare, non potevo andare in ferie l'unico mio rammarico è che avrei voluto rimanesse con me ancora un pò. O quantomeno che non fosse morta da sola in ospedale...

 

 

Quindi nonostante tutto con le siamo stati fortunati perchè abbiamo potuta assisterla noi.

Con l'altra nonna era impossibile. Quando la testa se ne va ma sei ancora indipendente fisicamente devi essere guardato a vista ... Purtroppo serve un aiuto da parte di gente preparata.

Veramente orribile come cosa. Ed a volte mi domando se ne valga la pena. Perchè se sei lucido almeno puoi aiutare per come puoi, si può parlare,discutere,avere un rapporto ma quando la persona che hai davanti non ti riconosce più e reagisce nelle maniere più disparate ogni volta..

Hai tutta la mia stima...mi hai fatto commuovere. 

Tu pensa che mia nonna, che soffriva di Halzaimer lo stesso, ad un certo punto fu ricoverata in ospedale..moa madre per giorni fece la notte per starle accanto..arrivò ad un punto che non riusciva neanche a stare in piedi quindi chiamammo una signora per fare la notte..mia nonna se ne andò proprio quella notte lì

Mia madre per anni si portò dentro il rimorso di non essere stata lì con lei nel momento in cui ci ha lasciato.

[Lewis. 3.680]

Posso portarti la testimonianza del padre della mia ragazza.

76 anni, gli è stato diagnosticato il parkinson circa 15 anni fa, accompagnato anche da una forte demenza.

 

Da quando lo conosco (3 anni) è peggiorato lentamente e inesorabilmente e quest'estate è stata un inferno.

Fisicamente ha continui "freezing" alle gambe, cosa che  gli provoca numerose cadute... e mentalmente va anche peggio. Fa discorsi sconnessi, si isola completamente dalle conversazioni, ha continue allucinazioni (da qualche mese anche da sveglio).

 

La cura (pillole, gocce, fisioterapia) purtroppo sembra che non riesca a stargli al passo.

Purtroppo è una malattia che logora sia il malato che chi gli sta intorno, quindi hai tutta la mia vicinanza.

[Lewis. 3.680]

Il 26/08/2024 Alle 23:38, effe1986 ha scritto:

La mia speranza è che sia stata colpa del farmaco introdotto proprio due settimane fa che lo ha destabilizzato e disintossicato ritorni quello di prima, ma non so se è una falsa speranza o forse una strada plausibile. 

Posso chiederti il nome del farmaco?

[effe1986 4.791]

Ringrazio tutti per le belle parole di incoraggiamento, purtroppo mio papà è mancato il 30 agosto e per quello che ho visto nell'ultimo mese ha smesso di soffrire. Ora siami tutti distrutti e stiamo cercando di convivere con questo enorme dolore. 

 

In ogni caso gli ultimi due neurologi che lo hanno visitato hanno parlato di Demenza a corpi di Lewy (la prima diagnosi di parkinson fu sbagliata quindi). 

 

Una malattia terribile, la stessa che ha portato Robin Williams al suicidio (che non sapeva di averla) 

 

10 ore fa, Lewis. ha scritto:

Posso chiederti il nome del farmaco?

Jumex per il parkinson e cipralex per la presunta depressione 

[effe1986 4.791]

Il 01/09/2024 Alle 21:50, Aho ha scritto:

Io ho fatto il badante per 15 anni a tutti e due i miei genitori e capisco benissimo quello che stai passando. E' difficile capire perche' in certi periodi c'e' un fortissimo peggioramento e in altri, anche piuttosto lunghi, il mantenimento di una condizione piu' o meno stabile.

Non sono un medico e non posso generalizzare, ma nel mio caso in occasione di alcuni interventi chiurgici c'e' stato un deciso peggioramento.

Sono malattie che impongono una nuova condizione di normalita' e si e' costretti ad accettarla per quello che e'. Se ci riuscite cercate di darvi il cambio, altrimenti a chi ci passera' piu' tempo insieme, sembrera' di vivere in galera. In bocca al lupo.

Anche per mio padre il declino cognitivo è iniziato e precipitato in seguito all'intervento di protesi all'anca. 

 

Il problema del parkinson è stato però diagnosticato a maggio, quindi l'operazione ha fatto solo peggiorare rapidamente le cose. 

 

Aveva una forte artrosi che era diventata invalidante (quasi da sedia a rotelle) e lui (che in genere è un fifone) ha scelto di operarsi perché anche i medici hanno detto che più andava avanti più sarebbe stato difficile fare la riabilitazione. 

L'intervento però era perfettamente riuscito, dopo 15 gg camminava senza stampelle e dopo 25 era al mare in spiaggia. Chi lo sa se senza operazione sarebbe ancora qui tra noi 😞

[Lewis. 3.680]

30 minuti fa, effe1986 ha scritto:

 

Le mie più sentite condoglianze. Per quel che vale, ti sono vicino

[TheOzma2 1.159]

45 minuti fa, effe1986 ha scritto:

Ringrazio tutti per le belle parole di incoraggiamento, purtroppo mio papà è mancato il 30 agosto e per quello che ho visto nell'ultimo mese ha smesso di soffrire. Ora siami tutti distrutti e stiamo cercando di convivere con questo enorme dolore. 

 

In ogni caso gli ultimi due neurologi che lo hanno visitato hanno parlato di Demenza a corpi di Lewy (la prima diagnosi di parkinson fu sbagliata quindi). 

 

Una malattia terribile, la stessa che ha portato Robin Williams al suicidio (che non sapeva di averla) 

 

Jumex per il parkinson e cipralex per la presunta depressione 

Mamma mia mi dispiace molto😔..un grande abbraccio a te e a tutta la tua famiglia. 

[Troy McClure 3.282]

Ho scoperto solo ora per caso questo topic e volevo esprimere la mia vicinanza a tutti quelli che hanno portato le loro esperienze. Nel mio piccolo e seppur con grandi differenze, li capisco benissimo. Infine volevo offrire un sentito abbraccio a @effe1986.

[Cro88 1.193]

Ho visto solo ora questo topic. Ti sono vicino per la grave perdita, capisco bene quello che hai passato e che ha passato tuo padre. Mia madre ha il Parkinson da quasi 15 anni, ed ormai è fissa sulla sedia a rotelle anche se riesce a mettersi in piedi, senza però reggersi da sola perché gli è impossibile. È ancora lucida anche se a momenti in cui vede persone estranee in casa senza che ci siano. È una delle malattie più brutte che abbia mai visto! È subirla da vicino è molto peggio di quello che uno già poteva immaginarsi 

[papia 2.824]

io posso mandarti solo un caro abbraccio

[MARZIANO87 1.363]

Ho letto solo ora il topic, mi dispiace tantissimo per tuo padre, una notizia che mi ha lasciato cosi davanti al computer. Un grandissimo abbraccio mi raccomando fatevi forza a vicenda. La perdita di una persona casa è una cosa bruttissima. Io ho perso mia suocera nel 2020 che per me era una seconda madre e dopo 4 anni mi capita ancora di immaginarmela in giro per casa. Un abbraccio

[effe1986 4.791]

Il 10/09/2024 Alle 19:19, Cro88 ha scritto:

Ho visto solo ora questo topic. Ti sono vicino per la grave perdita, capisco bene quello che hai passato e che ha passato tuo padre. Mia madre ha il Parkinson da quasi 15 anni, ed ormai è fissa sulla sedia a rotelle anche se riesce a mettersi in piedi, senza però reggersi da sola perché gli è impossibile. È ancora lucida anche se a momenti in cui vede persone estranee in casa senza che ci siano. È una delle malattie più brutte che abbia mai visto! È subirla da vicino è molto peggio di quello che uno già poteva immaginarsi 

A me invece dalla diagnosi alla morte sono passati 4 mesi. E molto probabilmente non era Parkinson, ma un parkinsonismo atipico molto peggio chiamato Malattia Di Lewy. 

 

Una cosa terribile anche solo a leggere cosa porta e io in un mese ho visto mio padre consumarsi rapidamente presentando praticamente tutti i sintomi di questa terribile malattia neuro degenerativa. 

 

Pensate che Robin Williams (che non sapeva di averla) in uno dei momenti di lucidità (in cui si soffre terribilmente per i momenti off) ha preferito suicidarsi. 

 

Purtroppo le allucinazioni sono sia un effetto collaterale della L-Dopa (immagino che tua madre prenda sicuramente Madopar o Sinemet), farmaco d'elezione del parkinson dagli anni 60, sia un effetto dei danni riportati alle zone del cervello (Putamen) causate dalla malattia. 

[Cro88 1.193]

3 ore fa, effe1986 ha scritto:

A me invece dalla diagnosi alla morte sono passati 4 mesi. E molto probabilmente non era Parkinson, ma un parkinsonismo atipico molto peggio chiamato Malattia Di Lewy. 

 

Una cosa terribile anche solo a leggere cosa porta e io in un mese ho visto mio padre consumarsi rapidamente presentando praticamente tutti i sintomi di questa terribile malattia neuro degenerativa. 

 

Pensate che Robin Williams (che non sapeva di averla) in uno dei momenti di lucidità (in cui si soffre terribilmente per i momenti off) ha preferito suicidarsi. 

 

Purtroppo le allucinazioni sono sia un effetto collaterale della L-Dopa (immagino che tua madre prenda sicuramente Madopar o Sinemet), farmaco d'elezione del parkinson dagli anni 60, sia un effetto dei danni riportati alle zone del cervello (Putamen) causate dalla malattia. 

Solo 4 mesi??! Mamma mia.... nemmeno un anno.......

Ricordo Robin Williams, che già di per sé soffriva di depressione, questa malattia ha solo accentuato tremendamente quel terribile malessere che si portava dietro da anni purtroppo:(

 

 

No mia madre prende Sirio, Madopar e Simenet la facevano fare stare male internamente con pianti improvvisi e senza motivi, con questo farmaco l'unico effetto pare essere la sonnolenza e probabilmente queste allucinazioni...

[Leppe 3.343]

Il 4/9/2024 Alle 08:40, effe1986 ha scritto:

Ringrazio tutti per le belle parole di incoraggiamento, purtroppo mio papà è mancato il 30 agosto e per quello che ho visto nell'ultimo mese ha smesso di soffrire. Ora siami tutti distrutti e stiamo cercando di convivere con questo enorme dolore. 

Leggo solo adesso del corso degli eventi e della perdita che ha colpito Te e la Tua famiglia ... non posso che stringermi idealmente a Voi e sperare riusciate insieme a superare la perdita del Tuo papà. Un sincero abbraccio.

Giuseppe

[effe1986 4.791]

Il 12/09/2024 Alle 15:38, Cro88 ha scritto:

Solo 4 mesi??! Mamma mia.... nemmeno un anno.......

Ricordo Robin Williams, che già di per sé soffriva di depressione, questa malattia ha solo accentuato tremendamente quel terribile malessere che si portava dietro da anni purtroppo:(

 

 

No mia madre prende Sirio, Madopar e Simenet la facevano fare stare male internamente con pianti improvvisi e senza motivi, con questo farmaco l'unico effetto pare essere la sonnolenza e probabilmente queste allucinazioni...

La depressione è uno degli effetti della malattia di Lewy, quindi probabilmente il povero Robin Williams era depresso per questo motivo. 

[juventudes 10.784]

Ho letto solo adesso la tua storia. Mi dispiace per la tua perdita. Il dolore sarà tantissimo, spero di non viverlo mai io in prima persona.

Da esterno, tuo padre ha smesso di soffrire, io penso che nessuno possa capire quanto si soffra in queste condizioni per queste malattie, se non ovviamente la persona che le vive, ma che non sa esprimere quanto gli accade perché non fisicamente abile a farlo.